El duelo en las familias que han vivido la donación de órganos y tejidos: revisión integrativa
Palabras clave:
Obtención de Tejidos y Órganos, Muerte, Acontecimientos que Cambian la Vida, Familia, Aflicción, RevisiónResumen
Objetivo: Describir las experiencias de duelo en familias que vivieron el proceso de donación de órganos y tejidos, a partir de la evidencia disponible en la literatura nacional e internacional. Método: Se realizó una revisión integrativa de la literatura en cinco bases de datos (CINAHL, LILACS, SciELO, PubMed y BVS), utilizando descriptores relacionados con el duelo, la donación de órganos y la experiencia familiar. La pregunta de investigación fue: ¿cuáles son las experiencias de duelo en familias que vivieron la donación de órganos y tejidos descritas en la literatura nacional e internacional? La búsqueda se llevó a cabo en agosto de 2024, abarcando el período de 2001 a 2024. Los datos fueron analizados mediante análisis de contenido convencional. Resultados: Se incluyeron nueve estudios y las evidencias se organizaron en tres categorías: (1) Factores estresores del duelo, como la muerte inesperada, los conflictos familiares, la comunicación deficiente con el equipo de salud y la falta de apoyo emocional adecuado; (2) Factores protectores, como el apoyo del equipo, la claridad en la comunicación, la percepción de la donación como un acto de generosidad y continuidad de la vida; y (3) Acciones dirigidas a las familias en el posdonación, como el envío de cartas de los receptores y contactos telefónicos de seguimiento. Los hallazgos señalan que el duelo en este contexto está influenciado por dimensiones emocionales, sociales e institucionales. Conclusión: La experiencia de duelo en familias que atraviesan la donación de órganos y tejidos es compleja y está atravesada por factores que pueden agravar o atenuar el sufrimiento. La presencia de apoyo calificado, empatía, escucha activa y comprensión sobre la muerte encefálica puede favorecer un duelo más saludable. No obstante, se evidencian vacíos en la literatura, especialmente en países de América Latina, lo que resalta la importancia de nuevos estudios que respalden intervenciones, la capacitación de profesionales y la construcción de protocolos asistenciales humanizados para el cuidado de las familias que atraviesan este proceso.
Descargas
Citas
1. Scott JW. “Experiencia” . Revista de estudios de género: La ventana 2025; 2(13): 42-74. Available at: https://dialnet.unirioja.es/servlet/articulo?codigo=5202178
2. Roza BA, Schuantes-Paim SM, Oliveira PC, Malosti RD, Knhis NS, Menjivar A, et al. Reasons for organ and tissue donation refusal and opposition: a scoping review. Rev Panam Salud Publica 2024; 48: e115. https://doi.org/10.26633/RPSP.2024.115
3. Fuchs T. Presence in absence. The ambiguous phenomenology of grief. Phenomenology and the Cognitive Sciences 2017 Apr 11; 17(1), 43-63. https://doi.org/10.1007/s11097-017-9506-2
4. Kubler-Ross E, Kessler D. On Grief and Grieving: Finding the Meaning of Grief Through the Five Stages of Loss. New York: Scribner; 2005.
5. Bendassolli PF. Percepção do corpo, medo da morte, religião e doação de órgãos. Psicol Reflex Crit 2001; 14(1): 225-40. https://doi.org/10.1590/S0102-79722001000100019
6. Murphy D. What role does organ donation play in grief? Grief Matter 2015; 18(1): 12-17. Available at: https://www.grief.org.au/Common/Uploaded%20files/Journals/GriefMatters_18(1)_2015.pdf
7. Souza CP de, Souza AM de. Rituais fúnebres no processo do luto: significados e funções. Psic: Teor e Pesq 2019; 35: e35412. https://doi.org/10.1590/0102.3772e35412
8. Moraes EL de, Neves FF, Santos MJ dos, Merighi MAB, Massarollo MCKB. Experiências e expectativas de enfermeiros no cuidado ao doador de órgãos e à sua família. Rev esc enferm USP 2015; 49(spe2): 129-35. https://doi.org/10.1590/S0080-623420150000800018
9. Parkes, CM. Luto: estudos sobre a perda na vida adulta. São Paulo: Summus Editorial; 1998.
10. Attig, T. How we grieve: relearning the world. New York: Oxford University Press; 2010.
11. Mendes KDS, Silveira RC de CP, Galvão CM. Revisão integrativa: método de pesquisa para a incorporação de evidências na saúde e na enfermagem. Texto contexto - enferm 2008; 17(4): 758-64. https://doi.org/10.1590/S0104-07072008000400018
12. Mendes KDS, Silveira RC de CP, Galvão CM. Uso de gerenciador de referências bibliográficas na seleção dos estudos primários em revisão integrativa. Texto contexto – enferm. 2019; 28: e20170204. https://doi.org/10.1590/1980-265X-TCE-2017-0204
13. Brasil. Lei nº10.211/2001. Altera dispositivos da Lei nº 9.434, de 4 de fevereiro de 1997, que "dispõe sobre a remoção de órgãos, tecidos e partes do corpo humano para fins de transplante e tratamento". Available at: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/leis_2001/l10211.htm
14. Hsieh HF, Shannon SE. Three approaches to qualitative content analysis. Qual Health Res 2005; 15(9): 1277-1288. https://doi.org/10.1177/1049732305276687
15. Merchant SJ, Yoshida EM, Lee TK, Richardson P, Karlsbjerg KM, Cheung E. Exploring the psychological effects of deceased organ donation on the families of the organ donors. Clinical transplantation. 2008; 22(3): 341-347. https://doi.org/10.1111/j.1399-0012.2008.00790.x
16. Lloyd-Williams M, Morton J, Peters S. The end-of-life care experiences of relatives of brain dead intensive care patients. Journal of Pain and Symptom Management. 2009; 37(4): 659-64. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2008.04.013
17. Kim HS, Yoo YS, Cho OH. Satisfaction With the Organ Donation Process of Brain Dead Donors’ Families In Korea. Transplantation Proceedings. 2014; 46(10): 3253-6: https://doi.org/10.1016/j.transproceed.2014.09.094
18. Walker W, Sque M. Balancing hope and despair at the end of life: The contribution of organ and tissue donation. Journal of Critical Care. 2016; 32: 73-78. https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2015.11.026
19. Kentish-Barnes N, Chevret S, Cheisson G, Joseph L, Martin-Lefèvre L, Si Larbi AG, et al. Grief symptoms in relatives who experienced organ donation requests in the ICU. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine. 2018; 198(6): 751-8. https://doi.org/10.1164/rccm.201709-1899OC
20. Soria-Oliver M, Aramayona B, López JS, Martín MJ, Martínez JM, Sáenz R, et al. Grief reactions of potential organ donors’ bereaved relatives: an observational study. American Journal of Critical Care. 2020; 29(5): 358-68. https://doi.org/10.4037/ajcc2020960
21. Ahmadian S, Khaghanizadeh M, Khaleghi E, Hossein Zarghami M, Ebadi A. Stressors experienced by the family members of brain-dead people during the process of organ donation: A qualitative study. Death Studies. 2019; 44(12), 759-770. https://doi.org/10.1080/07481187.2019.1609137
22. Dicks SG, Northam HL, Van Haren FMP, Boer DP. The bereavement experiences of families of potential organ donors: a qualitative longitudinal case study illuminating opportunities for family care. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-Being. 2023; 18(1) 2149100. https://doi.org/10.1080/17482631.2022.2149100
23. Martinez-Lopez MV, Coll E, Cruz-Quintana F, Dominguez-Gil B, Hannikainen IR, Rosales RL, et al. Family bereavement and organ donation in Spain: a mixed method, prospective cohort study protocol. BMJ Open. 2023; 13(1): e066286. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2022-066286
24. Stroebe M, Schut H. The dual process model of coping with bereavement: rationale and description. Death Stud. 1999; 23(3): 197-224. https://doi.org/10.1080/074811899201046
25. Worden JW. Aconselhamento do luto e terapia do luto: um manual para profissionais da saúde mental. São Paulo: Roca; 2013.
26. ABTO. Registro Brasileiro de Transplantes. Ano XXXI Nº 4. Available at: https://site.abto.org.br/wp-content/uploads/2025/05/rbt-n4-2024-populacao.pdf
27. Singh JM, Ball IM, Hartwick M, Malus E, Soliman K, Boyd JG, et al. Factors associated with consent for organ donation: a retrospective population-based study. CMAJ 2021; 193(45): E1725-32. https://doi.org/10.1503/cmaj.210836
28. Borges LP, Brito TS, Lima FDM, Lacerda JN, Marques LL, Santos MC, et al. Doação de órgãos e tecidos: percepção de familiares que optaram pela não doação. Rev. Enferm. Atual In Derme 2021; 95(34): e-021064. https://mail.revistaenfermagematual.com.br/index.php/revista/article/view/1083/887
29. Dias JM, Magri MDF, Silva C de P, Morceli G, Baquião LSM, Nóbrega MS. Negativa familiar para doação de órgãos sob a perspectiva da bioética: revisão integrativa. Rev. Pesqui 2025; 17: e13607. https://doi.org/10.9789/2175-5361.rpcfo.v17.13607
30. Silva TR da, Bastos RR, Emidio SCD, Carbogim F da C, Braz PR. Processo de Doação de Órgãos para Transplante: Revisão de Escopo. Braz J Transplant 2024; 27: e4324. https://doi.org/10.53855/bjt.v27i1.618_PORT
31. Pêgo P, Garcia VD, Pestana JOMA. Formas de consentimento para a doação de órgãos após a morte. Diagn. Tratamento 2024; 29(3): 87-91. Available at: https://periodicosapm.emnuvens.com.br/rdt/article/view/2825
32. Minayo MC de S. Amostragem e saturação em pesquisa qualitativa: consensos e controvérsias. Revista Pesquisa Qualitativa. 2017;5(7):1-12. Available at: https://editora.sepq.org.br/rpq/article/view/82/59
33. Ruspini E. Longitudinal Research in the Social Sciences. Social Research Update. 2000;20. Available at: https://sru.soc.surrey.ac.uk/SRU28.html
34. Ribera-Asensi O, Valero-Moreno S, Pérez-Marín M. Uma análise bibliométrica de vinte anos sobre a relação entre luto complicado e apego. Curr Psychol. 2024: 43, 15522-15531 https://doi.org/10.1007/s12144-023-05518-9
35. Mol M van, Wagener S, Rietjens J, Uil C den. The prevalence of complicated grief in bereaved relatives in the intensive care unit. Critical Care Medicine 2020 Jan; 48: 388. https://doi.org/10.1097/01.ccm.0000631408.44172.64
36. Bowlby J. Uma base segura: aplicações clínicas da teoria do apego. Porto Alegre: Artmed Editora; 2023. 37. Doka KJ. Disenfranchised grief. 1999; 18(3), 37-39. https://doi.org/10.1080/02682629908657467
38. Knhis N da S, Martins SR, Magalhães ALP, Ramos SF, Sell CT, Koerich C, et al. Family interview for organ and tissue donation: good practice assumptions. Rev Bras Enferm 2021; 74(2): e20190206. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0206
39. Kentish-Barnes N, Cohen-Solal Z, Souppart V, Cheisson G, Joseph L, Martin-Lefèvre L, et al. Being Convinced and Taking Responsibility: A Qualitative Study of Family Members’ Experience of Organ Donation Decision and Bereavement After Brain Death. Critical Care Medicine 2019; 47(4): 526-534. https://doi.org/10.1097/CCM.0000000000003616
40. Ralph A. Family Perspectives on Deceased Organ Donation: Thematic Synthesis of Qualitative Studies. American Journal of Transplantation. 2014; 14(4): 923-935. https://doi.org/10.1111/ajt.12660
41. Sque M, Payne S. Organ and Tissue Donation: An Evidence Base for Practice. Open University Press, 2007.
42. de Groot J, van Hoek M, Hoedemaekers C, Hoitsma A, Schilderman H, Smeets W, et al. Request for organ donation without donor registration: a qualitative study of the perspectives of bereaved relatives. BMC Medical Ethics. 2016; 17(38). https://doi.org/10.1186/s12910-016-0120-6
43. Mezzavila VAM, Cardoso LCB, Fernandes TCS, Rêgo A da S, Salci MA, Knihs N da S, et al. A família significando a doação de órgãos. REME. 2024; 28. https://doi.org/10.35699/2316-9389.2024.38932
44. Barros D. Importância do corpo para a família enlutada: crenças, rituais e sentimentos que podem interferir na doação de órgãos. Braz J Transplant. 2020; 23(4): 25-30. https://doi.org/10.53855/bjt.v23i4.39
45. Roza BDA, Garcia VD, Barbosa S de FF, Mendes KDS, Schirmer J. Doação de órgãos e tecidos: relação com o corpo em nossa sociedade. Acta paul enferm. 2010; 23(3). https://doi.org/10.1590/S0103-21002010000300017
46. Fernandes MEN, Bittencourt ZZL de C, Boin I de FSF. Vivenciando a doação de órgãos: sentimentos de familiares pós consentimento. Rev Latino-Am Enfermagem. 2015; 23(5): 895-901. https://doi.org/10.1590/0104-1169.0486.2629
47. Castro M de, Costa AEK da, Pissaia LF. Percepção da família dos doadores no processo de doação de órgãos. Destaques Acadêmicos. 2018; 10(3). Available at: https://www.univates.br/revistas/index.php/destaques/article/view/1956
Descargas
Publicado
Cómo citar
Número
Sección
Licencia
Derechos de autor 2026 Maria Eloisa Oliveira Costa, Kelly Laste Macagnan, Franciele Roberta Cordeiro, Vanessa Araujo Marques, Juliana Graciela Vestena Zillmer
Esta obra está bajo una licencia internacional Creative Commons Atribución 4.0.
